Circa 250.000 malati censiti dall’ultimo aggiornamento del Registro, di cui 41.920 nuovi casi in due anni
Prevalgono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%)
ISS 27 febbraio 2018
Assegnati i riconoscimenti della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale Il Volo di Pegaso per la giuria presieduta da Gian Paolo Serino, realizzata con il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali (MIBACT), in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr – Movie, Art, Technologies & Research e con la rivista di critica letteraria Satisfiction, gemellata con il Festival internazionale di cinema a tema malattie rare Uno sguardo raro.
Il registro, che censisce solo le malattie riconosciute dai LEA, ha ricevuto 250.116 segnalazioni raccolte fino al 31/12/2016, di cui 41920 riferibili al biennio 2015/16.
In base all’ultimo aggiornamento le patologie con maggiore frequenza, in base alle categorie degli European Reference Networks, sono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%), seguite dalle malformazioni congenite (11,3%) e dalle malattie dell’occhio (11,1%).
Seguite da malattie neuromuscolari (8,9%) e malattie neurologiche (8,5%).
Indire un concorso artistico-letterario – dice Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – ha rappresentato inizialmente per il CNMR una sfida impegnativa che si è confermata nel tempo, tra le attività di sensibilizzazione proposte, un valido strumento dal duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.
Vedi in allegato l’elenco dei vincitori e le menzioni speciali